Marina Moraes de Souza Roda, 4, tem AME (atrofia muscular espinhal). Em agosto de 2020, uma injeção dividiu a vida da criança, nas palavras de seus pais, em um “antes e depois”. O medicamento Zolgensma, aplicado em dose única, é capaz de impedir a evolução da AME em bebês e já foi considerado o “mais caro do mundo”: custava US$ 2,1 milhões, R$ 12 milhões na cotação do dólar na época. Para conseguir o valor, o casal recorreu a uma vaquinha, porque o remédio não era coberto pelo SUS ou por planos de saúde.

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